Università Vanvitelli – Una bella storia di mare e di solidarietà: Fondi per la ricerca sulle malattie rare: la traversata in barca a vela del prof. Mario Santini

In sala operatoria e in mare “non sono ammessi errori ed improvvisazioni”

La pensione che si avvicina. La voglia di realizzare il sogno di una lunga traversata a vela in mare, cullato per molti anni e sempre rimandato a causa degli impegni di lavoro. La volontà di continuare ad essere utile e a svolgere il ruolo di medico, anche quando non si indossa più il camice da sala operatoria, perché chi nasce dottore e svolge l’attività con passione e spirito di servizio non cesserà mai di essere tale. Il prof. Mario Santini, settant’anni compiuti ad aprile, chirurgo toracico molto noto e docente universitario nell’Università Vanvitelli, nell’ambito del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali diretto dal prof. Paolo Golino, ha messo insieme le tre cose, ha aggiunto l’amicizia di lunga data con Rosario Gracco – anch’egli velista appassionato – e ne è nata una bella storia di mare e di solidarietà. Inizierà nel porto di Torre Annunziata alla fine di maggio e si concluderà a Marsiglia. Santini e Gracco navigheranno in solitaria su due barche da nove metri e mezzo ciascuna che li condurranno attraverso ventiquattro tappe, ciascuna delle quali lunga almeno venticinque miglia, dalla costa campana a quella francese. Il suo obiettivo, al di là del piacere di andare per mare e della sfida sportiva, è quello di raccogliere fondi e sensibilizzare sulle malattie rare. Queste ultime colpiscono non più di cinque individui ogni diecimila persone e sono, stando all’elenco delle patologie attualmente conosciute, circa ottomila. Molto diverse tra loro, ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale. “L’idea della traversata per sensibilizzare e raccogliere fondi – racconta il prof. Santini – è maturata nel tempo. Sono stato spronato da vicende personali, perché una persona a me vicina è incappata in una malattia rara, e dalla frequentazione di un bravissimo collega del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali: il prof. Giuseppe Limongeli. Si occupa di malattie rare ed è il responsabile regionale del centro di coordinamento per queste patologie. Ho visto il suo impegno ed il suo entusiasmo nell’organizzare le attività della struttura che coordina, il suo ottimismo circa le opportunità e le possibilità offerte dalla ricerca per affrontare le patologie rare, e mi sono proposto di fare qualcosa per dargli una mano. Così è nato il progetto di una navigazione per diffondere la conoscenza delle malattie rare e raccogliere fondi – se ne occuperanno alcuni sponsor – per due borse di studio per giovani che vorranno dedicarsi a queste ricerche, ormai sempre più basate sulla collaborazione internazionale. Una borsa di studio sarà per la Vanvitelli ed una per l’Università di Marsiglia”. Prosegue il racconto: “Peppe Limongelli è rimasto entusiasta della mia proposta e del mio progetto. Mi ha incoraggiato, mi ha dato fiducia. L’iniziativa è andata avanti e la Lega Navale ha offerto la sua disponibilità ad entrare nella squadra e a fornire l’appoggio logistico indispensabile ad ogni tappa”.Mare e bisturi,“le passionidella mia vita” Ostia, Livorno, Genova, alcune delle soste che il prof. Santini ed il suo compagno di viaggio – imprenditore in pensione che gestiva un’azienda tessile – effettueranno durante la traversata. In ogni porto l’arrivo delle barche sarà il pretesto per organizzare una qualche iniziativa di sensibilizzazione e di divulgazione. “Io vado a vela da sempre – racconta il docente – forse da prima di diventare medico. Mare e bisturi sono state le passioni della mia vita, o almeno alcune di esse. Il secondo non sempre mi ha permesso di dedicare al primo tutto il tempo che avrei voluto, ma in fondo è andata bene così”. È  inevitabile chiedere al prof. Santini, a questo punto, se abbia sperimentato che esiste una qualche similitudine tra l’attività in sala operatoria e la navigazione in mare. Ecco la sua risposta. “Certamente esistono similitudini. L’atteggiamento che bisogna avere in barca a vela e durante un intervento chirurgico è lo stesso: il rispetto di quello che si va ad affrontare. Essere preparati, prevedere tutto quello che può accadere, evitare faciloneria e superficialità, agire con cautela è fondamentale sia quando si veleggia sia quando si impugna un bisturi. Non sono ammessi errori ed improvvisazioni. Il mare, se non lo rispetti, può essere cattivo. In sala operatoria la superficialità può provocare danni e disastri”. In Dipartimento l’avventura di Santini che sta per iniziare suscita orgoglio ed ammirazione. Dice il Direttore Golino: è una bellissima iniziativa e sono orgoglioso che un docente del Dipartimento sia protagonista di questo progetto. Al di là della raccolta dei fondi per le borse di studio, che è certamente importante e meritoria, credo che sia da sottolineare anche l’aspetto della divulgazione. Nell’ambito delle malattie rare, diffondere conoscenza e sensibilizzare è determinante per facilitare le cure e per aiutare le famiglie dei pazienti che si trovano a fare i conti con tali patologie”. Il Centro di coordinamento della Campania sulle malattie rare diretto dal prof. Limongelli ha sede al Monaldi. Ne fanno parte i dottori Pasquale Elefante, Chiara De Stasio, Martina Esposito, Imma Lubrano, Stefano Iucoloano. Rappresenta un riferimento anche per le associazioni – ce ne sono varie decine nel territorio regionale – le quali si occupano dell’assistenza ai pazienti e ai familiari di questi ultimi.

Fabrizio Geremicca

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