Pediatri e neuropsichiatri in team per il benessere dei pazienti affetti da una malattia genetica rara

“Durante il primo lockdown – quello che la scorsa primavera ha costretto gli italiani ad un duro isolamento tra i mesi di marzo e maggio – la popolazione è stata colta da un certo malessere psicologico, con sensazioni di ansia e frustrazione”. Con questo ricordo la prof.ssa Francesca Santamaria, docente di Pediatria generale e specialistica, introduce la descrizione di un’indagine, condotta da pediatri e neuropsichiatri infantili della Federico II, sul rapporto tra benessere psicologico e quarantena nei pazienti affetti da discinesia ciliare primitiva. 27 i soggetti coinvolti nell’indagine che grazie ai dati, raccolti con la somministrazione di questionari e confrontati con le risposte date da 27 soggetti sani, ha dimostrato che la quarantena non ha impattato in maniera significativa sul loro benessere psicologico e sui livelli di stress genitoriale, rispetto alle persone sane.
La discinesia ciliare primitiva (DCP) “è una malattia genetica rara caratterizzata da disfunzione delle ciglia che rivestono le vie aeree, a cui consegue il ricorrere di otiti, bronchiti e polmoniti – fa chiarezza la docente – Bambini, adolescenti e adulti con DCP hanno dilatazioni dei bronchi, conseguenti alle infezioni respiratorie ricorrenti e, se maschi, anche problemi di fertilità”. Inoltre, “se la diagnosi non è tempestiva, negli adolescenti e giovani adulti il coinvolgimento polmonare associato alla malattia può progressivamente peggiorare e, quindi, diventare cronica”. Una malattia come questa impatta profondamente sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. “Lockdown e isolamento sociale generano disagi nelle persone e, a ciò, si aggiunge il timore provato da molti – chiaramente anche dai malati cronici – di non poter ricevere cure mediche regolari a causa delle restrizioni di accesso agli ospedali dovute alla pandemia”. Sono queste le premesse all’iniziativa partita dalle prof.sse Francesca Santamaria e Carmela Bravaccio, docenti del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali e responsabili, rispettivamente, del Programma di Pneumologia Pediatrica e dell’Unità di Neuropsichiatria dell’Azienda Ospedaliera Federico II, in collaborazione con i dirigenti medici Maria Pia Riccio e Melissa Borrelli e gli assistenti in formazione Marco Poeta, Margherita Del Bene, Maria Teresa Fioretti e Valeria Delle Cave. “Durante il lockdown, il Programma ha continuato a seguire i pazienti da remoto. Oltre a curarci del loro benessere clinico, abbiamo pensato a quello psicologico in collaborazione con l’Unità di Neuropsichiatria”. Ed ecco quindi l’idea di somministrare, via email, un questionario: “17 soggetti con DCP, sopra i 15 anni, lo hanno autocompilato. Per 10 soggetti, di età inferiore ai 15 anni, sono state le madri a compilarlo per la valutazione dello stress genitoriale”. I questionari “contenevano domande orientate a misurare l’autorappresentazione dello stato di benessere o disagio legato alla sfera emozionale e il livello di stress emotivo – prosegue la docente – Li abbiamo somministrati anche a 27 soggetti sani, abbinati per sesso ed età, e successivamente li abbiamo comparati”. La valutazione ha fornito risultati sovrapponibili per i due gruppi e ha evidenziato “che la quarantena da COVID-19 non ha impattato in maniera significativa sul benessere psicologico e sui livelli di stress genitoriale nei pazienti con DCP rispetto ai soggetti sani”. Ma non solo: “Con l’indagine si è valutato anche il tasso di riacutizzazioni infettive respiratorie e il numero di sedute di fisioterapia respiratoria durante il lockdown. I dati sono stati confrontati con i valori nello stesso periodo del 2019 ed è emerso che il tasso di riacutizzazioni infettive polmonari, nel periodo febbraio-maggio 2020, si è significativamente ridotto rispetto allo stesso periodo del 2019”. E questo si spiega, probabilmente, “con la stretta aderenza, di pazienti e famiglie, alle misure di prevenzione associate al distanziamento sociale, allo smart-working, alla chiusura delle scuole e alle misure igieniche adottate”. Il numero di sedute settimanali di fisioterapia respiratoria durante il periodo di lockdown è risultato poi maggiore rispetto allo stesso periodo dell’anno precedente: “La spiegazione è nel fatto che le nuove modalità di lavoro da remoto hanno permesso ai genitori di seguire di più i figli nello svolgimento di questo intervento terapeutico. Alcuni pazienti, data la chiusura dei centri esterni convenzionati presso cui eseguivano fisioterapia respiratoria, sono stati seguiti in maniera eccellente dai terapisti, attraverso videochiamate da remoto”. Buona sanità vuol dire anche questo, conclude la prof.ssa Santamaria: “se è vero che, come i nostri dati pubblicati su una rivista internazionale indicano, nonostante il timore di non ricevere cure adeguate a causa dell’epidemia, pediatri e neuropsichiatri uniti in team hanno assicurato un buon benessere psicofisico ai pazienti affetti da una malattia cronica impegnativa come la DCP”.

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